domingo, 1 de marzo de 2015

Deberías Saber

Mucha gente, cuando les dices que tienes fibromialgia no saben lo que es, otras personas han oido hablar de ello, y creen que es psicológico.
Desde aquí quiero hacer un llamamiento a todas esas personas que no están lo suficientemente familiarizadas con esta enfermedad, y ya sea por que conocen a alguien que la padece, o simplemente por el hecho de querer saber un poco mas, están dispuestos a documentarse sobre el tema, sobre como tratar a estas personas..etc..

LA ENFERMEDAD INVISIBLE

1º) La fibromialgia es una enfermedad muy real, no nos la hemos inventado. No está en nuestra cabeza, no exageramos los sintomas por vagueria. La realidad es que nuestro sistema nervioso central ha sido alterado, por un motivo u otro, produciendo esta patología.
En la cual son claves el cansancio, la fatiga, el sueño no reparador y el dolor generalizado.

2º) No somos vagos: El problema es que al no descansar, sentimos una fatiga durante todo el dia que nos impide poder desarrollar actividades de la vida cotidiana. Se podria decir que disponemos de una energia limitada, que se agota muy fácilmente.

3º) El estrés es un factor muy importante: Hay que evitar que las personas afectadas por fibromialgia se alteren, vivan momentos angustiosos o se estresen. Ya que esto aumenta los brotes y provoca más dolor si cabe, además de taquicardias y mareos.

4º) Es muy posible que falten al trabajo o a las clases: Nos es imposible cumplir con las responsabilidades diarias la mayoría de los dias. Hay veces en las que no nos podemos levantar de la cama, o estamos tan débiles que incluso nos cuesta andar, nuestro cuerpo no responde de la misma manera que el de una persona sana.

5º) Tenemos altibajos: Podemos tener un dia "bueno" dentro de nuestras posibilidades y limitaciones, y podemos tener dias en los que no nos podemos ni mover.

6ª) Necesitamos mucha comprensión: El hecho de que sea una enfermedad "invisible" hace que parezcamos sanos a simple vista, y que os cueste comprendernos. Pero nosotros somos los primeros afectados, a los que nos ha cambiado la vida por completo. Y lo que menos necesitamos es que nos digan frases tipicas como -siempre estas cansado, -siempre estás enfermo.
Por que es así, y lo sabemos, y lo sentimos, siempre estamos cansados y doloridos, por que ESTAMOS ENFERMOS.

Mucha gente ha perdido amistades por esto, por la falta de comprensión o de paciencia, otros han perdido a sus parejas.

Creo que el mero hecho de tener fibromialgia ya nos limita bastante en la vida y nos causa bastante tristeza y apatía, como para que la gente más cercana nos dé de lado.

Por eso creo en la importancia de la información. Hay más de 100 síntomas dentro de esta enfermedad, puedo asegurar que no decimos en voz alta lo mal que nos encontramos cada día.
 Por eso ante todo necesitamos atención, apoyo, comprensión, y sobretodo "RESPETO"



Gracias por el interés.


13 comentarios:

  1. Has dicho en voz alta todo aquello que me callo pero grito en silencio, has expresado todo aquello que me aterra admitir.. Gracias.

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    1. Gracias a ti. Tenemos que explicar como nos sentimos. Debemos hacer entender a la gente que es algo real.

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  2. Cuanta razón tienes en todo gracias.

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  3. Ole. Yo la padezco y es el mejor resumen que me he encontrado. Gracias por hacerlo. Un fuerte abrazo y SALUD!!!

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  4. Ojalá todos pudieran entender el sacrificio que hacemos todos los dias por estar bien, tendria tantas cosas que reprochar a esa gente que piensa que todo es inventado y a tantas cosas, pero no nos merece la pena gastar ni un minuto con esas personas .Isabel

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  5. Yo la padezco casi 10años y tengo k soportar k aveces mi marido e hijos se creen k es un poco de cuento.Yo pienso k Dios ha sabido a quien se la manda pues es un sufrimiento k contodo loque pasamos aun sacamos fuerza de dento de nuestro corazon para llevarla con dignidad y con cariño hacia todos losque nos rodean .yo tengo 68años y de tantos calmante mi cuerpo ha dicho vasta y me da alergia todo menos el Paracetamol pero el generico de la casa Pensa cada 4 h.amie me hicieron toda clase de pruebas salio k si la padezco aparte tomo pastillas para dormir y ahora tambien me ha tocado el corazon .Solo dogo animo a todas todos y adelsnte que vean k somos muy fuertes y apesar de todo tenemos k vivir .

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  6. Hola chicos! Soy Siri. Estoy teniendo problemas para acceder a mi cuenta y por eso os hablo desde esta otra. Antetodo agradeceros vuestro apoyo. Es muy importante para mi. Cuando solucione el problemilla de la cuenta seguire con el blog. Mientras tanto para cualquier cosa que necesiteis o comenteis os respondere por aqui. Gracias y animo!!

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  7. Hola a todos! vuelvo a retomar el Blog, no os lo perdais! agregarme a vuestros círculos para manteneros al día. Mil gracias a todos por vuestro apoyo y recordad: Fuerza!

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  8. Liliana Paez Velasco18 de marzo de 2016, 17:08

    cuando estoy con un brote fuerte,no lo digo,pero cuando me siento bien,me rio mucho,disfruto de mi buen dia,y algunos,me llaman loca por reirme.....pues no saben,que rio porque dias anteriores,he llorado a solas de impotencia,de dolor de cuerpo y alma!!gracias!!

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